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血液腫瘤科 - 衛教文章

全人關懷-臨終病患的希望

當末期疾病被診斷時,剛開始很容易直覺地落入一個脆弱而孤立無援的意念中,就如同被誤解為行將就木,脫離了世俗一切生活起居。突然面臨死神的呼喚,壽比南山的不可能任務已逐漸消逝,希望的概念也漸形模糊。
否認的意念雖然短暫地凌駕事實的真相,隨著疾病的進展生命即將逝去的事實卻越來越難否定。然而陣陣的思緒卻盤旋腦際,只因希望的本能再而三地尋覓美好的明天,未來的日子裡,哪怕是一年、一月或一日,到底要如何才能燃起希望的火苗?要解答這個矛盾的課題,醫師必須深入探討希望的動態與複雜的自然特質,並且了解它在瀕死階段是如何地變幻萬千。
個案報告
  布郎太太是一位六十九歲的寡婦,患有轉移性乳癌,不知是否有其他家屬,雖經放療及化療疾病仍殘酷地持續進展。她的腫瘤醫師為她設計了另一化療療程使用新的藥劑,但此藥有相當的副作用產生。經三個療程後,布郎太太變得虛弱、憔悴、憂鬱、無望,腫瘤醫師建議暫停治療三到四個禮拜,讓她營養及生理狀況改善後再繼續化療。
  此間,她接受安寧療護的計畫,安寧團隊成員跟她建立了融洽的關係,協助她生命回顧,與她一起討論疾病最終可能過程,同時發現她與她女兒別離了三十年。經過百般的努力,團隊成員終於找到了她女兒,並且安排在老太太家會面。布郎太太的精神有了起色,即將與女兒見面,她異常地興奮,因考慮到疾病的進展以及治療產生的不適她選擇不再施打化療。原寄託於一個較無意義的醫療處置(化療),取而代之的是一個正確而有人性的期望,期待與她失去多年的女兒和解,解除家庭的衝突,同時生活品質得以提升。
希望的真諦
  不幸的,醫師常會認為希望與末期疾患是分道揚鑣的,很多人把希望與治癒疾病相提並論,甚至將這種觀念灌輸給病人。就如Nekolaichuk,及Bruera 所言,臨終病患時常被孤立於正常社會之外,這種邊緣化的形成與存在的挫折、社交孤立及家人與職業角色的失去有關,它會更進一步侵嗜掉希望的一切。
  初次面對末期疾病,大部分的病患很典型地會將希望建築在實際的治療或者說治癒上,以期得以延長生命,即使這必須抗拒反面的訊息。這種不合邏輯的希望,可能來自於醫師要傳達噩耗給病人時的錯誤訊息。要傳達不好的消息時,醫師常常會遲疑半天,甚至可能避免告知真情而企圖持續保有希望,他們常輕描淡寫末期疾病的診斷,取而代之的是不切實際而無關緊要的治療希望。諸如此類希望的誤導,可能牽涉到告訴病人一些無意義的治療,諸如化療、放療及手術,這些可能產生錯誤的期待,然而這或許可幫助醫師處理面對殘酷疾病甚至死亡時的感受。誠如Brody 所言,正確的封鎖實相,常伴隨著希望的成分。醫師是病患希望具有說服力的調節者,既要誠信的溝通又要兼顧希望的維持,臨終病患的家庭醫師面臨最大的挑戰。
  病患得知病情而經歷初期的憂苦後,未來的一切常由家屬、摯友及生活的目的而定,而不是所剩時間的長短來決定。當病患開始正視並期待家屬及朋友正面的回饋時,他的想法及觀念變得更加寬廣,此後當死亡來臨時,病人時常將重心放在自身上,而外顯的是期待自尊、內在的平靜及外在的休息。
希望的阻礙
 
Table 1 引發希望的秘訣

  不幸地,阻斷了希望可能會加重環繞著死亡的憂患與恐懼,而凌駕了安詳平和的死亡。Herth 曾研究發現三種障礙,阻擾了希望,分別是放逐及孤立、無法控制的疼痛以及個人不受尊重。他也發現四種希望的來源,包括家人、朋友、健康治療專家及上帝或更高層次的神靈。因為健康治療專家是希望的來源之一,他們必須提醒自己,病人的希望可能因特殊的治療計劃而產生並維持著。除了同情臨終病患的診斷,醫師還可經由各種不同的方式來引發希望,如Table 1所列。生命回顧時,病人細數他們的生活點滴、工作、旅遊及經驗分享。這是一個很簡單而且重要的方法,可以幫助病人在生命即將面臨尾聲時,再度肯定其目的及價值。Nuland 推論說希望是存在於我們曾經度過的生活點滴中。
結論
  希望是期待未來會更好,重要的是成功的妥善處理疾病,生活品質獲得提昇。就臨終疾病而論,即使所剩時間很短,這希望可藉由尊重病人的價值、加強並協調家人及朋友間的關係、幫助他們拓展靈性本質、並控制其症狀等等來加強。臨終時,雖然希望比以前更被注意到,然而,當很多事物正逐漸地消逝時,醫師或許會發覺這並不容易達成。
更新日期: 107 - 08 - 05